, sobota 13 sierpnia 2022
Niepełnosprawność na co dzień: Walka o godne życie
Aby przybliżyć czytelnikom skalę problemów z którymi na co dzień borykają się rodzice dzieci z niepełnosprawnościami poprosiłam jedną z mieszkanek Cieszyna o przybliżenie tego tematu. fot: gazetacodzienna.pl



Dodaj do Facebook

Niepełnosprawność na co dzień: Walka o godne życie

IWONA WŁODARCZYK
Swego czasu dużo mówiło się o ochronie życia poczętego. Aby chronione było każde poczęte życie zmienione zostały ustawy, lecz nadal nie zmieniło się nic w kwestii polepszenia warunków leczenia, rehabilitacji oraz codziennego życia dzieci z niepełnosprawnościami i ich rodziców. Wprowadzane niewielkie zmiany w dofinansowaniach, odliczeniach od podatku czy refundacji niektórych leków nie są adekwatne do wydatków jakie ponoszą rodzice na zapewnienie swoim niepełnosprawnym dzieciom wszystkiego co jest niezbędne do godnego życia. Aby przybliżyć czytelnikom skalę problemów z którymi na co dzień borykają się rodzice dzieci z niepełnosprawnościami poprosiłam jedną z mieszkanek Cieszyna o przybliżenie tego tematu.

„Córka urodziła się z wadą wrodzoną przepukliną oponowo-rdzeniową w odcinku lędźwiowo-krzyżowym i chorobami współistniejącymi takimi, jak pęcherz neurogenny. Koszty leczenia, rehabilitacji, jak i zaopatrzenia ortopedycznego są ogromne.

W naszym mieście (Cieszynie) córka w wieku 7 lat została wypisana z rehabilitacji na NFZ. Wówczas zostaliśmy jedynie na rehabilitacji prywatnej, gdzie koszt 1 godziny to 85 zł. Warto tutaj zaznaczyć, że rehabilitację powinna mieć codziennie. Ponadto zalecane ma:

  • 3 turnusy rehabilitacyjne w roku. Koszt jednego turnusu to ok. 6000 zł.;
  • ortezy koszt 4000 zł;
  • buty do ortez 1000 zł. (starczają na kilka miesięcy);
  • koszt zakupu wózka inwalidzkiego to od 5000 – 10000 zł. w zależności co konkretnie potrzeba na wyposażenie (NFZ refunduje 1700 zł reszta to środki własne);
  • pionizator to koszt 8000 zł. mniej więcej starcza nam na 2 lata;
  • gorset, tutaj nasza dopłata jest niewielka, bo 250 zł.

    Pieniądze wydajemy na rękawice lateksowe, środki odkażające, pieluchy, od tego roku cewniki mamy w 100 % refundowane, to jedyna zmiana na plus. W pozostałych rzeczach refundacja to znikoma cześć kosztów, jakie ponosimy. Należy wspomnieć jeszcze o kosztach paliwa, które wynikają z częstych dojazdów na wizyty lekarskie w ramach NFZ oraz wizyt w prywatnych gabinetach lekarskich.

    Ustawa za życiem daje nam prawo do szybkich wizyt. Tylko, co w sytuacji, gdy do neurologa wszyscy mają tę ustawę i wszyscy chcą z niej skorzystać.

    Doskwiera nam brak fizjoterapeuty w szkole mimo, że powinniśmy otrzymać 2 godziny tygodniowo. Mamy w zamian integrację sensoryczną rewalidacja ruchowa prowadzoną przez wuefistkę z gimnastyką korekcyjną. Niestety pomimo całego profesjonalizmu pani, która prowadzi zajęcia nie jest fizjoterapeutą. Warto również wspomnieć o braku dostosowania szkolnictwa do osób na wózkach. Szkoła, do której uczęszcza córka, co prawda posiada windę, ale nie sprawną i nikt nic z tym nie robi od lat. Szkolnictwo ponadpodstawowe, w ogóle nie jest dostosowane do osób niepełnosprawnych ruchowo. Jako rodzice już martwimy się, gdzie nasze dziecko będzie się dalej uczyć.

    Problemów jest wiele, a pomoc znikoma. Od urodzenia sami wszystkiego musieliśmy szukać, dowiadywać się, co się nam należy, i jaką pomoc możemy uzyskać. Nikt nie wskazał nam miejsca, gdzie mamy się udać z noworodkiem. Dziecko zostało wypisane do domu bez zaopatrzenia w leki i środki potrzebne do cewnikowania. Było to piątkowe popołudnie do ostatniej chwili nie było wiadomo, że wyjdziemy.

    Jak wiadomo POZ pracuje od poniedziałku do piątku. Tak naprawdę rodzic dziecka niepełnosprawnego zostaje sam ze swoim problemem, i co najwyżej może usłyszeć od obcych ludzi „jakoś to będzie”. Dzieci wyrastają z chorób, tylko że z tej choroby się nie wyrasta. Zarówno dla oświaty, samorządów, jak i NFZ jesteśmy generatorem kosztów, i tak też jesteśmy traktowani.

    Ogromne wsparcie dostaliśmy od Fundacji Aktywnej Rehabilitacji. Za to jesteśmy wdzięczni. Nie jest to wsparcie finansowe, ale prowadzące do samodzielności osoby niepełnosprawnej. Dające dużą wiedzę, co do przepisów prawa, jak i tego, co się należy osobie niepełnosprawnej. Zawsze możemy się zwrócić do Fundacji z każdym problemem w rozwiązaniu którego możemy na nią liczyć.”

  • Komentarze: (0)    Zobacz opinię czytelników (0)    Dodaj opinie
    Redakcja nie ponosi odpowiedzialności za treść komentarzy pozostawionych przez internautów. Komentarz dodany przez zarejestrowanego użytkownika pojawi się na stronie natychmiast po dodaniu. Anonimowy komentarz zostanie opublikowany z opóźnieniem, po jego akceptacji przez redakcję. Komentarze niezgodne z regulaminem będą usuwane.

    Dodaj komentarz

    Zawartość pola nie będzie udostępniana publicznie.
    • Adresy internetowe są automatycznie zamieniane w odnośniki, które można kliknąć.
    • Dozwolone znaczniki HTML: <em> <strong> <cite> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
    • Znaki końca linii i akapitu dodawane są automatycznie.

    Więcej informacji na temat formatowania

    Image CAPTCHA
    Wpisz znaki widoczne na obrazku.
    reklama
    reklama