Motyl pomaga zapomnieć o bólu

— EB stawia przed chorym bardzo trudną do pokonania barierę: barierę społeczną, barierę strachu i wstydu — wyjaśnia Przemysław Sobieszczuk, prezes Stowarzyszenia „Debra. Kruchy Dotyk”. W Polsce na EB choruje około 700 osób. Nie wiadomo dokładnie ile, bo statystyk nie prowadzi ani Ministerstwo Zdrowia, ani NFZ. — Dopiero w zeszłym roku wywalczyliśmy po raz pierwszy refundację na opatrunki i maści — mówi Sobieszczuk.

EB (Epidermolysis bullosa) to uwarunkowana genetycznie choroba skóry. Naskórek tworzy pęcherze i pęka przy najlżejszym dotyku lub nawet bez żadnego powodu. Czasem skóra schodzi płatami i nie chce się goić. W ciężkich przypadkach szwankują również narządy wewnętrzne. Organizm wyniszcza się, próbując uporczywie odbudowywać skórę. Bywa, że na EB umierają trzyletnie dzieci. Na razie choroba jest nieuleczalna, a lekarze dopiero niedawno zidentyfikowali jej przyczyny.

— W Debrze jestem od listopada — mówi pani Barbara ze Szczawnicy, która na wakacje do Brennej przywiozła czteroletnią Zuzię. — Wymieniamy się tu wiedzą, jak radzić sobie z chorobą. Wspieramy się nawzajem. Ta choroba powoduje niezwykłe cierpienia. Również psychiczne. Jest rzadka i z powodu wyglądu chorego czasem szokująca dla obserwatorów. Budzi niezrozumienie i strach. Kiedyś w autobusie usłyszałam, że jestem wyrodną matką, bo tak okropnie dziecko poparzyłam. A jak na chore dzieci reagują rówieśnicy? Bywa, że strasznie. Tu w grupie moja Zuzia i ja czujemy się dobrze, nikt nikogo nie ocenia, dzieci są jednakowe — wyjaśnia pani Barbara.

Sobieszczuka nie wpuszczono kiedyś z powodu wyglądu do restauracji McDonald's. Nie pomogły wyjaśnienia, że choroba nie jest zaraźliwa.

— Dzieci chore na EB trzeba przekonywać, by przestały się chować. Pomóc im zrozumieć, że są normalnymi dziećmi, które mają problem skórny. Przecież to nie uniemożliwia zwykłego życia. Rodzice chcą chronić swoje dzieci przed przykrością. Ale życie w zamknięciu to żadne życie. Stąd pomysł takich wspólnych wakacji. Chcemy razem się bawić i razem działać przy realizacji wspólnych celów — opowiada Sobieszczuk.

Stowarzyszenie Debra Polska powstało w 2004 roku dzięki pomocy z Chorwacji. Vlasta Zmazek, prezes tamtejszej organizacji, przyjechała na kongres, by dzielić się z Polakami wiedzą i pomysłami na organizację. Razem było obecnych 70 osób z Polski i zagranicy.

— Jesteśmy bardzo z tyłu za innymi krajami w Europie. Próbujemy teraz zainteresować lekarzy naszą chorobą, bo brakuje w Polsce odpowiednich specjalistów. Dyskutowaliśmy między innymi z chirurgiem i dietetykiem. Dużo zawdzięczamy pani Annie Dymnej i posłowi Markowi Plurze — podkreśla Sobieszczuk.

Na razie pogoda nie rozpieszcza dzieci, więc wycieczki po Beskidach oraz zwiedzanie okolicznych miast i skoczni w Wiśle zaplanowano na dalsze dni. W niedzielę zajęcia z dziećmi prowadziła Ewa Soska, plastyczka. Na początek było rysowanie, potem kolaż. Kordian spod Strzelec Opolskich jest w Brennej pierwszy raz. Cieszy się na wycieczki po górach. 13-letnia Karolina, która bardzo lubi śpiewać i rysować, stworzyła bajecznie kolorowego motyla.

— Rysowanie jest dla dzieci bardzo zdrowe, spełnia funkcję rehabilitacyjną, pomaga rozruszać dłonie — wyjaśnia jedna z mam. Dłonie osób chorych często atakują skurcze, niektóre dzieci nie mogą nawet utrzymać kredek. Ale wszystkie są uśmiechnięte, zaaferowane i trochę rozbrykane.

— Beztroska zabawa i poczucie bezpieczeństwa pomagają zapomnieć o chorobie, o bólu. Chcemy normalnie żyć. Cieszyć, bawić się - tak jak wszyscy ludzie — uśmiecha się Sobieszczuk.