Niepełnosprawność na co dzień: Walka o godne życie„Córka urodziła się z wadą wrodzoną przepukliną oponowo-rdzeniową w odcinku lędźwiowo-krzyżowym i chorobami współistniejącymi takimi, jak pęcherz neurogenny. Koszty leczenia, rehabilitacji, jak i zaopatrzenia ortopedycznego są ogromne. W naszym mieście (Cieszynie) córka w wieku 7 lat została wypisana z rehabilitacji na NFZ. Wówczas zostaliśmy jedynie na rehabilitacji prywatnej, gdzie koszt 1 godziny to 85 zł. Warto tutaj zaznaczyć, że rehabilitację powinna mieć codziennie. Ponadto zalecane ma: Pieniądze wydajemy na rękawice lateksowe, środki odkażające, pieluchy, od tego roku cewniki mamy w 100 % refundowane, to jedyna zmiana na plus. W pozostałych rzeczach refundacja to znikoma cześć kosztów, jakie ponosimy. Należy wspomnieć jeszcze o kosztach paliwa, które wynikają z częstych dojazdów na wizyty lekarskie w ramach NFZ oraz wizyt w prywatnych gabinetach lekarskich. Ustawa za życiem daje nam prawo do szybkich wizyt. Tylko, co w sytuacji, gdy do neurologa wszyscy mają tę ustawę i wszyscy chcą z niej skorzystać. Doskwiera nam brak fizjoterapeuty w szkole mimo, że powinniśmy otrzymać 2 godziny tygodniowo. Mamy w zamian integrację sensoryczną rewalidacja ruchowa prowadzoną przez wuefistkę z gimnastyką korekcyjną. Niestety pomimo całego profesjonalizmu pani, która prowadzi zajęcia nie jest fizjoterapeutą. Warto również wspomnieć o braku dostosowania szkolnictwa do osób na wózkach. Szkoła, do której uczęszcza córka, co prawda posiada windę, ale nie sprawną i nikt nic z tym nie robi od lat. Szkolnictwo ponadpodstawowe, w ogóle nie jest dostosowane do osób niepełnosprawnych ruchowo. Jako rodzice już martwimy się, gdzie nasze dziecko będzie się dalej uczyć. Problemów jest wiele, a pomoc znikoma. Od urodzenia sami wszystkiego musieliśmy szukać, dowiadywać się, co się nam należy, i jaką pomoc możemy uzyskać. Nikt nie wskazał nam miejsca, gdzie mamy się udać z noworodkiem. Dziecko zostało wypisane do domu bez zaopatrzenia w leki i środki potrzebne do cewnikowania. Było to piątkowe popołudnie do ostatniej chwili nie było wiadomo, że wyjdziemy. Jak wiadomo POZ pracuje od poniedziałku do piątku. Tak naprawdę rodzic dziecka niepełnosprawnego zostaje sam ze swoim problemem, i co najwyżej może usłyszeć od obcych ludzi „jakoś to będzie”. Dzieci wyrastają z chorób, tylko że z tej choroby się nie wyrasta. Zarówno dla oświaty, samorządów, jak i NFZ jesteśmy generatorem kosztów, i tak też jesteśmy traktowani. Ogromne wsparcie dostaliśmy od Fundacji Aktywnej Rehabilitacji. Za to jesteśmy wdzięczni. Nie jest to wsparcie finansowe, ale prowadzące do samodzielności osoby niepełnosprawnej. Dające dużą wiedzę, co do przepisów prawa, jak i tego, co się należy osobie niepełnosprawnej. Zawsze możemy się zwrócić do Fundacji z każdym problemem w rozwiązaniu którego możemy na nią liczyć.”
|
reklama
|
|||||||||||||||
|
Dodaj komentarz