Każdy dzień jest wyzwaniem

Wystarczy dobrze rozejrzeć się wokół siebie i nasza opinia ulegnie zmianie. Niejednokrotnie w naszym bliskim sąsiedztwie mieszkają rodziny mające niepełnosprawne dzieci, a pogoda ducha ich nie opuszcza. Bywa tak, że każdy dzień staje się wyzwaniem, wizyty u lekarzy, terapia, zdobywanie sprzętu do rehabilitacji, a nawet codzienna opieka to coś co rodzice robią z determinacją, ale i z miłością.

Marta, mama dwójki niepełnosprawnych dzieci zrezygnowała z pracy zawodowej, ale to, co robi, to więcej niż praca na pełny etat. Tak opisała mi swoją codzienność:

„Jestem mamą dwójki dzieci autystycznych. Moje życie polega na nieustannym kontrolowaniu, skupieniu i systematyczności. Dzieci z autyzmem postrzegają świat i rzeczywistość zupełnie inaczej. To, co dla zdrowego człowieka jest normalne, dla nich często jest czymś zupełnie nieistotnym, abstrakcyjnym, wręcz trudnym. Zdrowy człowiek wie, że trzeba umyć się, ubrać itp. Autyście trzeba o tych czynnościach przypominać.

Komunikacja to coś, czego musiałam się nauczyć. Do dzieci muszę mówić tak, żeby zrozumiały - jasno, krótko. Jednocześnie proste polecenia, np. posprzątaj pokój, muszę rozbijać na czynniki pierwsze i tak proste polecenie zamienia się w listę rzeczy do zrobienia. Do tego dochodzi fakt, że każdą czynność trzeba nadzorować.

Moje dzieci mają autyzm, a czasem to ja czuję się jak autystka. Cały dzień muszę mieć uporządkowany, wszystko mam zaplanowane. Częstotliwość moich spotkań ze znajomymi poza domem spadła do dwóch-trzech w roku, a jak już mam możliwość wyjścia bez dzieci, to czuję, jakby to było święto. Radość sprawiają mi głupie zakupy, jeśli nie muszę zabierać moich pociech ze sobą.

Do takiego życia powiedzmy, że można przywyknąć. Jednak największym problemem jest nietolerancyjne społeczeństwo. Nieraz słyszę, jakie ja to mam niewychowane, niegrzeczne dzieci. Nikt nawet nie pomyśli, że może to nie są zdrowe dzieci. Niestety w kwestii tolerancji jest jeszcze wiele do zrobienia. Ja się już przestaję przejmować. Są dni gorsze, ale są i te dobre. I gdy moje pociechy przytula ją się do mnie i słyszę „kocham Cię mamusiu”, to wiem, że cały mój trud i wysiłek nie idzie na marne. I to jest dla mnie największą nagrodą."

Wspieranie takich rodzin to coś, co możemy od siebie dać, a życie tak rodziców, jak i ich pociech będzie lżejsze.

Iwona Czarniak - mieszkanka Cieszyna z wyboru, pochodzi z Mazowsza, ale to w Cieszynie, jak mówi, znalazła swoje miejsce. Dzieci są jej radością i dumą. Praca i działalność na rzecz osób niepełnosprawnych daje jej satysfakcję i radość, tak jak pisanie wierszy. Jako osoba, która straciła wzrok, stara się żyć pełnią życia i w jak najmniejszym stopniu być zależna od innych. Chętnie podejmuje wyzwania, jakie stawia jej życie.