"Bo ja Go tak strasznie kocham"

Chłopczyk jest niepełnosprawny intelektualnie. Nie mówi, ma usuniętą nerkę i walczy z ciężką lekoodporną padaczką. fot. Mariola Gosek-Szweda

Bo ja go tak strasznie kocham - mówi o swoim chorym bracie Krzysztof. fot. Mariola Gosek-Szweda

Dla Małgorzaty i Piotra Gosek był to jeden z najwspanialszych dni. 21 czerwca 2001 roku na świat przyszedł ich drugi syn - Przemek. Starszy - Krzyś - miał wówczas dwa lata.

Tak nie było jednak od zawsze. Na początku nic nie wskazywało na to, że Przemek nigdy nie będzie, tak jak jego rówieśnicy, biegać za piłką, jeździć na nartach, czy podobnie jak brat trenować judo. Przemek nie zostanie też tokarzem jak jego tata i nie będzie pomagał wrócić do zdrowia innym jak jego mama. - Okres ciąży przebiegał bez żadnych problemów, nic niepokojącego nie wykazywały też badania kontrolne, a kiedy syn się urodził, otrzymał dziesięć punktów w skali Apgar - opowiada Małgorzata Gosek, mama Przemka. Teoretycznie chłopczyk był zupełnie zdrowym dzieckiem. Wydarzenia następnych miesięcy zmieniły jednak życie całej rodziny już na zawsze. Dziś Przemek jest niepełnosprawny intelektualnie. Nie mówi, ma usuniętą nerkę i walczy z ciężką lekoodporną padaczką.

Szpital

Z każdym kolejnym dniem pojawiały się kolejne objawy, które coraz bardziej niepokoiły rodziców. Ich syn nie przybierał na wadze, podczas snu nie domykał oczu, nie chciał pić, a ropny katar i ropomocz nie ustępowały. Lekarz jednak bagatelizował te objawy. - Dokarmiać - to jedyna odpowiedź jaką słyszeliśmy - opowiada dalej pani Małgorzata. W końcu, miesiąc po urodzeniu, Przemek znalazł się na szpitalnym oddziale. Szpital, dom, szpital - tak od teraz wyglądała rzeczywistość rodziny Gosków, a kolejne diagnozy lekarzy brzmiały coraz bardziej dramatycznie. Sepsa, zapalenie płuc, piąty stopień refluksu do nerki. Wyprodukowany przez organizm Przemka mocz cofał się do nie w pełni wykształconego i wydolnego tylko w jedenastu procentach narządu. 26 sierpnia w zabrzańskiej klinice chłopczyk przeszedł zabieg usunięcia nerki. - Po operacji u Przemka nastąpiło zatrzymanie akcji serca - opowiada ze łzami w oczach pani Małgorzata. I dodaje: - Ta sytuacja zaważyła na jego dalszym losie i pociągnęła za sobą kolejne choroby. 6 grudnia nastąpił niespodziewany, pierwszy atak padaczki. Potem kolejne. Przemek znów znalazł się w szpitalu. Od tego momentu ataki były coraz częstsze. Zdarzało się, że było ich aż szesnaście w ciągu miesiąca. Wtedy było już wiadomo, że dziecko nie reaguje na podawane leki. Mimo trudności, fizycznie i intelektualnie rozwijał się jednak dobrze: chodził, zaczął mówić.

22 października 2002 roku nastąpił kolejny atak. Pani Małgorzata (z wykształcenia pielęgniarka) wiedziała, co ma robić. Zaaplikowała swojemu synowi dziesięć miligramów relanium. To jednak nie pomogło. Przemek został przewieziony do cieszyńskiego szpitala. Lekarze wiedzieli, jaką dawkę leku otrzymał już chłopiec. Na szpitalnym oddziale podano mu kolejne trzynaście miligramów leku. Serce Przemka znów przestało bić. - Nikogo nie posądzam, ale myślę, że wówczas popełniono błąd w sztuce - mówi pani Małgorzata. Przemek na dwa tygodnie zapadł w śpiączkę. Nastąpiło wtórne uszkodzenie komórek nerwowych. Chłopiec na jakiś czas stracił też wzrok. - To była dla nas tragedia - mówi ze łzami w oczach pani Małgorzata. - Bardzo wtedy się modliłam i jedynie to nie pozwoliło mi się do końca załamać.
Przemek miał wtedy szesnaście miesięcy. - Tyle, ile nauczył się do tego momentu, tyle umie do dziś - dodaje.

Rodzina i ośrodek

Od drugiego roku życia Przemek jest pod opieką specjalistów z Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczego w Cieszynie. - Dziś nie wyobrażam sobie życia bez ośrodka - mówi pani Małgorzata. Tam Przemek uczy się życia. Życia innego niż jego zdrowi rówieśnicy, bo Przemek nie będzie nigdy pisał czy czytał. - Jeśli nauczy się samodzielnie ubierać, myć, jeść, będzie potrafił powiedzieć, gdzie go boli, to będzie sukces - mówi pani Małgorzata. Przemek potrzebuje opieki dwadzieścia cztery godziny na dobę, dlatego rodzinie Gosków pomagają wykwalifikowani pracownicy OREW zatrudnieni przez ośrodek pomocy społecznej. - To są chwile, kiedy więcej uwagi możemy poświęcić starszemu z synów - mówią Małgorzata i Piotr.

PISALIŚMY: Zobacz, jak przekazać 1% podatku. To takie proste!

Krzysztof ma dwanaście lat i jest uczniem piątej klasy jednej z cieszyńskich podstawówek. Uwielbia zabawy z bratem i zawsze jest gotowy, aby stanąć w jego obronie. - Bo ja go tak strasznie kocham - mówi. A co sprawia największą radość Przemkowi? - Uwielbia nucić różne znane melodie, układać "układanki" oraz rzucać piłką - mówi mama, na twarzy której od razu pojawia się uśmiech. Przemek lubi poznawać też nowe smaki. - Kiedy po raz pierwszy daliśmy mu mandarynkę, to nie wiedział, co to jest i zaczął ją gnieść w paluszkach – opowiada. - Kiedy jednak jej spróbował, zaczął się śmiać i od razu chciał następną. Następnej jednak nie mógł dostać. Przemek od piątego roku życia jest na diecie ketogennej. To bardzo rygorystyczna dieta, w której ilość podanych białek, tłuszczy i węglowodanów jest ściśle określona, a wybór produktów bardzo ograniczony (nie może na przykład pić mleka, jeść ziemniaków czy makaronów, o słodyczach już nie wspominając).

Dzięki diecie jednak udało się zmniejszyć ilość ataków padaczki - Na początku było ich piętnaście-szesnaście na miesiąc, teraz jest to cztery-osiem i są zdecydowanie łagodniejsze - mówi pani Małgorzata. Niestety, podobnie jak w przypadku leków, tak i dieta z każdym kolejnym miesiącem okazuje się coraz mniej skuteczna i za jakiś czas będzie trzeba szukać nowych sposobów na walkę z chorobą.

1%

- Początkowo nie chcieliśmy korzystać z tej pomocy, bo wydawało się nam, że jest wiele bardziej potrzebujących dzieci - mówią rodzicie Przemka. - Kiedy jednak musiałam zapłacić prawie sześćset złotych w aptece za leki, a w portfelu miałam tylko sto, to uznałam, że to nie ma sensu - dodaje pani Małgorzata. Od czterech lat Przemek jest podopiecznym fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "Słoneczko". Dzięki środkom pochodzącym z popularnego jednego procenta udaje się uzupełnić skromny domowy budżet (tata Przemka jest tokarzem w Celmie, mama pielęgniarką, pracuje dorywczo). Miesięczne koszty zakupu leków, pampersów, specjalistycznych produktów, dojazdów do kliniki na kontrolne badania sięgają nawet ośmiuset złotych. - Wszystkie te wydatki musimy udokumentować - zaznacza pani Małgorzata. Tylko pod takim warunkiem można otrzymać zwrot kosztów.

Chcesz pomóc Przemkowi? Przekaż 1% na jego leczenie.
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "Słoneczko"
KRS 0000186434
"Na leczenie Przemysława Gosek 35/G"