Niepełnosprawność intelektualna to wyzwanie, prawdziwy test rodzicielstwa

Jeszcze - niestety - panuje mit, że niepełnosprawność jest efektem bożej sprawiedliwości, karą za grzechy. Niestety takie przekonania nadal panują w niektórych grupach społecznych. Co się stanie, jeśli u dziecka stwierdzona zostanie niepełnosprawność intelektualna? Czy to koniec tzw. normalnego życia? Czy wyzwanie?

List pewnej matki...

Urodził się taki mały, rozryczany, rozkoszny, czerwony i drobny. Urodził się wyczekiwany, chciany, kochany. Mój syn. Urodził się niepełnosprawny.

Wcale nie było łatwo, i dalej nie jest. Niepełnosprawność mojego syna widać na pierwszy rzut oka. Różne są reakcje ludzi. Jedni patrzą z politowaniem, inni z odrazą, kolejni uśmiechają się dobrotliwie. Są też tacy, którzy zdają się nie zauważać tego upośledzenia – tych lubię najbardziej, bo wiem, że nie jestem matką gorszego dziecka.

Po wielu wizytach lekarskich, pobytach w szpitalach, kolejnych badaniach, turnusach rehabilitacyjnych (które mają wspomagać rozwój, bo nigdy nie wyleczą mojego syna) wraz z mężem i pozostałymi dziećmi postanowiliśmy normalnie żyć. Wizyty lekarskie, rehabilitację wplatamy między spotkania ze znajomymi, wyjścia na zakupy, pracę i rozrywkę. Nie znaczy to, że je banalizujemy. Po prostu nie zamykamy się na życie. Jeśli z czegoś rezygnujemy to dlatego, że Młody jest, a nie dla tego, że jest niepełnosprawny.

Niepełnosprawność dziecka to dramat dla wielu rodziców, może czasem wstyd, często strach. Obawa jak to będzie dotyka nas każdego dnia. Jednak najistotniejsze jest to, jak jest dziś, teraz. Nie rezygnujemy z tego, co planowaliśmy przed narodzinami Młodego. Miał być wożony w pięknym wózeczku i ciągle jest, (już przez 16 lat), miał leżeć pod baldachimem i leżał (po miesiącu pobytu w inkubatorze). Miałam wrócić do pracy i wróciłam. Gdy miał 1 rok pojechaliśmy na wakacje, nad morze , a w kolejnym roku na Chorwację - nasłuchałam się: "szalona rodzina". Kupiłam Młodemu małą gitarę, organy i słuchamy koncertów. Tak planowałam, tak jest. Tylko grać na saksofonie nie dał rady się nauczyć...

Nie ma powodów bym zamykała się z dzieckiem w domu...

Poznaję świat na nowo i taki pokazuję Młodemu. Chronię go, jak każda mama chroni swoje dziecko. Okładam się przepisami prawnymi i kontaktami do specjalistów, bo wielu rzeczy nie wiem. Dzwonię i pytam. Dodatkowo zbieram namiary na zajęcia dla dzieci, te integracyjne, te rehabilitacyjne, te zwykłe i niezwykłe: basen, hipoterapia, wierszyki, bajki, pomysły na zabawy, metody komunikacji z dzieckiem itp. Wychodzę z Młodym gdzie się da, na ile czas pozwala. Oswajam go z otoczeniem, siebie ze spojrzeniami i świat z nami. Czasem nie mam sił i popłakuję - bo jak każdej mamie mi też wolno nie mieć sił.

Ostatni punkt z mojej listy wydaje się bardzo altruistyczny, tylko czy dziecko rodziców żyjących w ciągłym poświęceniu może być szczęśliwe, czy w nas nie będzie narastała frustracja? We mnie by narastała. Dlatego robię dodatkowe kursy, realizuję swe pasje, bo moje dziecko musi mieć szczęśliwą mamę. Bo taka zabierze je na wycieczkę, pokaże świat, bo rozwój naszego dziecka to przede wszystkim kontakt ze światem, rówieśnikami, życiem.

"Bliżej siebie" nr 36/2013, - Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym Koło w Cieszynie prowadzącego Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy w Cieszynie.