, środa 22 października 2014
Misja Rakija. Marzena Erm i jej rozwód z rakiem
Szansą na całkowite wyleczenie jest zastosowanie leku Adcetris. Mimo, że dopuszczony na rynek europejski to niestety dla polskiego pacjenta bezpłatnie jest niedostępny. fot: ARC PRYW. MARZENY ERM



Dodaj do Facebook

Misja Rakija. Marzena Erm i jej rozwód z rakiem

JM
Marzena Erm, 25-letnia studentka cieszyńskiego wydziału Uniwersytetu Śląskiego, od dwóch lat zmaga się z nowotworem złośliwym układu chłonnego. Choć było już naprawdę źle, pojawiła się nadzieja na całkowite wyleczenie, ale żeby tak się stało potrzeba 200 tys. zł na kurację lekiem, który nie jest refundowany. - Gdyby 4000 osób wpłaciło po 50 zł to uda się nam je zdobyć. Zatem, czy to naprawdę jest tak duża suma? - pytają przyjaciele i zachęcają wszystkich do wsparcia.

Swoje zmagania z chorobą Marzena opisuje na blogu. Jest luty 2011 rok. - Mam 23 lata i szukam męża. Nie czekam długo. Nowego towarzysza swojego życia poznaje po pierwszej tomografii komputerowej. Już wiem jak się nazywa - Chłoniak Hodgkina. Zaufana lekarka zdradziła mi, że dobrze go zna i nie ma o nim dobrego zdania. Hodgkin okazał się być nowotworem złośliwym układu chłonnego. Nie było romantycznej kolacji, ani pierścionka w czekoladowym mufinku. Do małżeństwa zostałam przymuszona, bez zgody wciągnięta, wszystko odbyło się tajnie. Pojął mnie za żonę i posiadł moje ciało. Tuż koło mego czułego i spragnionego miłości serca, uwił sobie gniazdko, a czując się źle w obecności tak potężnego organu zapragnął być równie wielki i wpływowy - pisze o początkach swojej choroby. Charakterystyczna ironia i dystans przebija się praktycznie przez każdy z wpisów. - Okazało się, że moje "serce" to guz o wielkości 10 na 8 cm. Nie wierzyłam, że to może być coś groźnego, ale tak na wszelki wypadek się popłakałam - wspomina w kolejnym wpisie.

Kolejne miesiące to czas wizyt w szpitalu, chemioterapii, przeszczepu, który miał być szansą na wyleczenie. - Pani Marzeno, jak dobrze, że nie zrobiliśmy Pani tego alloprzeszczepu a zdecydowaliśmy się na auto. Gdyby nie Pani mama, gdyby nie jej wątpliwości… Nie byłoby już Pani z nami. Później pokiwała głową w zamyśleniu, jak gdyby wyobrażała sobie, jak tragicznie mogłoby się to skończyć. I dodała: - Nie możemy zrobić pani alloprzeszczepu…- Jak to? - spytałam przerażona. Wiem przecież, że przeszczep od dawcy miał być moją ostatnią szansą na wyzdrowienie a te autoprzeszczepy to tylko przygotowanie do niego. Pani profesor wyszła zostawiając mnie bez odpowiedzi. Poczułam jakbym usłyszała wyrok śmierci bez prawa odwołania. Poprosiłam swoją lekarkę, aby ze mną została. Wybuchłam płaczem. Wiem, że ten i późniejszy autoprzeszczep miały mnie tylko przygotować pod alloprzeszczep. Lekarze mówili, że kolejne autoprzeszczepy prawdopodobnie niewiele pomogą, ale być może sprawią, że przeszczep od dawcy będzie bezpieczniejszy i być może on mnie wyleczy. Powiedzieli też, że dłużej nie mogę być leczona tak silną i toksyczną chemią, bo prędzej umrę z powodu jej powikłań niż z powodu samego chłoniaka. Alloprzeszczep miał być zatem moją ostatnią szansą na zdrowie - napisała na swoim blogu we wpisie opublikowanym w połowie marca.

Przełom. Wyniki badania PET. - Stresuje się, lecz nie wynikami - bo do złych wieści jestem już przyzwyczajona - ale tym, że jest ze mną mama, a jak się okażę, że nie ma remisji to nie będę miała możliwości przepuścić tej informacji przez filtr mojego optymizmu a mojej matuli będzie potwornie smutno. Wchodzę do gabinetu lekarza z wynikami w ręku. - No pani Marzeno, mamy remisję. - Ale, że jak? Całkowitą?- dopytuje. - No tak, całkowitą. Badanie nie daje stu procentowej gwarancji, ale wygląda na to, że jest czysto - odpowiada bez ekscytacji lekarz. Mogłoby się zdawać, że po usłyszenia takich informacji powinnam wycałować wszystkich dookoła, albo przynajmniej spaść z krzesła. Nie. Zadawałam rzeczowe pytania odnośnie reszty parametrów - od toksycznej chemioterapii mam uszkodzoną wątrobę i kilka innych flaków i skupiłam całą swoją uwagę właśnie na tych kwestiach. Wychodzę z gabinetu i wciąż nie mogę uwierzyć w to, co usłyszałam. Tylko mama nie jest zaskoczona - napisała we wpisie z 2 kwietnia.

To jednak nie koniec walki. Szansą na całkowite wyleczenie oraz na to że choroba nie wróci jest zastosowanie leku Adcetris. Mimo, że dopuszczony na rynek europejski to niestety dla polskiego pacjenta bezpłatnie jest niedostępny. Dziś NFZ proponuje pacjentom starać się o zgodę na leczenie poza granicami kraju lub samemu uzbierać pieniądze na wykupienie leku. Do tej pory NFZ ani razu nie wydał zgody na leczenie i pokrycie jego kosztów za granicą. Jeśli więc pacjent nie ma kilkuset tysięcy złotych w banku, nie ma również szans na nowoczesne leczenie.

Dla Marzeny, podobnie jak innych pacjentów zmagających się z ziarnicą złośliwą, to szansa na powrót do pełni zdrowia. Potrzeba na to 200 tys. zł. - Gdyby 4000 osób wpłaciło po 50 zł to uda się nam je zdobyć. Zatem, czy to naprawdę jest tak duża suma? - pytają przyjaciele i zachęcają wszystkich do wsparcia.

Jak możesz pomóc Marzenie?

Marzena jest podopieczną Fundacji Rak'n'Roll Wygraj Życie. Jeśli nie rozliczyliście jeszcze swoich PIT-ów możesz pomóc przekazując 1%. Należy w rubryce "OPP" wpisać numer KRS Fundacji 0000338803, a w miejscu "informacje uzupełniające" wpisać "Dla Marzeny Erm". Można również pomóc wpłacając pieniądze na konto Fundacji 93 1140 2017 0000 4402 1296 2443 z dopiskiem "Dla Marzeny Erm".

Więcej o Marznie i jej walce z chorobą można przeczytać na jej blogu www.marzenaerm.blogspot.com
oraz na na jej stronie na Facebooku.

Komentarze: (0)    Zobacz opinię czytelników (0)    Dodaj opinie
Redakcja nie ponosi odpowiedzialności za treść komentarzy pozostawionych przez internautów. Komentarz dodany przez zarejestrowanego użytkownika pojawi się na stronie natychmiast po dodaniu. Anonimowy komentarz zostanie opublikowany z opóźnieniem, po jego akceptacji przez redakcję. Komentarze niezgodne z regulaminem będą usuwane.

Dodaj komentarz

Zawartość pola nie będzie udostępniana publicznie.
  • Adresy internetowe są automatycznie zamieniane w odnośniki, które można kliknąć.
  • Dozwolone znaczniki HTML: <em> <strong> <cite> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Znaki końca linii i akapitu dodawane są automatycznie.

Więcej informacji na temat formatowania

Image CAPTCHA
Wpisz znaki widoczne na obrazku.
reklama
reklama